deuil périnatal

Le témoignage de Sophie, maman endeuillée

Je suis Sophie, Maman endeuillée

Il m’a fallu traverser nombre de chaos avant de sentir le besoin et l’énergie en moi pour transformer mon histoire en un mouvement altruiste vers les autres parents endeuillés…

25 janvier 2008, alors que je viens de rencontrer mon mari et que je suis encore étudiante infirmière, nous vivons une Interruption Volontaire de Grossesse (IVG) chirurgicale : difficile de se pardonner un acte comme cela, même des années après…

En 2011, je deviens enceinte alors même que nous construisons notre maison…bébé arrivera pour emménager… ma grossesse désirée évolue normalement malgré mon état de santé fragile qui me demande un traitement lourd tout au long de celle-ci. Et puis un 3 février 2012, tout bascule à l’échographie des 5 mois, nous nous « apprêtons » à vivre tous les 3 la plus innommable et douloureuse épreuve de note vie…une Interruption Médicale thérapeutique de Grossesse est nécessaire (IMG) : Nina naît sans vie le 17 avril 2012 à 7 mois et demi de grossesse…je deviens Maman pas comme les autres, Maman sans enfant, Maman endeuillée

De long mois de vide, de mieux, de silence, de hurlements, de conflits, d’Amour, de manque, de pleurs, de colère…s’en suivent…des jours qui se suivent dans l’incohérence, que l’entourage ne comprend pas, que l’on ne comprend pas soi même ! des questions, de la culpabilité, beaucoup de culpabilité, des reproches à soi, aux autres, qui ne sont pas à la hauteur de ce qu’on attend d’eux… le deuil, ses hauts ses bas qui donnent la nausée parfois. Et surtout personne qui comprennent, à qui dire ce qu’on ne dit pas tout haut, à qui envoyer ce qu’on écrit en direct du chaos, personne à qui demander si c’est normal d’avoir si mal, tous les jours…

A l’approche du premier noël 2012, tant redouté sans Nina, nous apprenons qu’une nouvelle grossesse évolue : rapidement un conflit en moi, c’est trop tôt, je ne suis pas prête, Nina est trop présente dans ma vie, je ne veux pas la remplacer, je ne veux pas faire sentir à ce nouvel enfant mon angoisse, ma douleur, sa sœur tatouée à jamais dans mon corps…et en même temps, la vie revient au galop, l’espoir aussi… ma belle-sœur aussi est enceinte, nous avons 15 jours entre nos deux termes, nos bébés « cousins » viendront à naître ensemble…le 3 février 2013, sur notre lieu de vacances, les premiers signes d’une fausse couche à 2 mois de grossesse et une hospitalisation en urgence : son cœur s’est arrêté, et le notre s’est brisé, une 3ème fois…chirurgie, rapatriement, solitude, douleur, incompréhension et surtout la vie qui continue, tout à côté….intolérable pour une maman endeuillée.

A l’image des tumultes des étapes du deuil, mon couple aussi a traversé ces tumultes, cette violence de la vie autour qui continue sans nous attendre mais qui attend beaucoup de nous, de nous en remettre, vite. « Faire un break » pour un couple quand ça ne va plus ! le notre n’était pas un choix, il est arrivé comme une vague qui nous tombe dessus et nous noie…alors, nous sommes partis en voyage, prendre du recul, quitter cette maison sans enfant que nous avions construite pour nos enfants. Et au retour, des fiançailles et une nouvelle grossesse en cours : le bonheur…enfin! on se projette dans ce mariage avec ce bébé tant attendu que rien ne peut arrêter…à part la nature. Le 11 juillet 2013, deuxième fausse couche, troisième chirurgie, 4ème enfant  et notre douleur de parents endeuillées qui grandit, notre manque aussi…

Investigations médicales à Paris, ma pathologie s’éclaircie et nous montre son vice, elle s’attaque à mes bébés et pas à moi. Rien de bon pour la culpabilité, rien de bon pour l’avenir, et comment s’accrocher aux branches…à quelle branche ? j’évoque depuis un certains temps en thérapie individuelle (qui est une de mes branches) le manque d’un groupe de parole, je voudrais rencontrer des mamans endeuillées mais je ne trouve pas d’associations dans ma région, et l’idée ne me vient pas d’en créer une, je suis encore trop dans le besoin, trop perdue dans ma propre histoire. Je m’engage début 2014 dans une formation en psychothérapie que je voulais faire depuis longtemps mais dont mes dernières expériences de vie me poussent à réaliser : notre perception de la vie, du quotidien, du « confort » et des priorités changent car après une épreuve comme cela, nous changeons, irrémédiablement… et le reste du monde ne change pas pour autant !…Cyril et moi nous engageons dans une thérapie de couple pour ne pas nous perdre, l’épreuve nous renforce chacun, dans notre évolution, mais ensemble, malgré l’Amour, qu’en est-il?

Nous vivrons une 3ème fausse couche d’un 5ème enfant le 12 mai 2014 malgré le suivi médical et l’adaptation du traitement, c’est la maladie qui a le dernier mot! les médecins se veulent confiants bien que sensibles à la lourdeur/douleur de notre parcours. D’autres femmes ont eu des enfants avec cette maladie, mais au prix de combien d’échecs? et comment rencontrer ces femmes pour me sentir moins seule et garder espoir? comment se sentir mère quand nos bébés ne sont pas sur terre mais dans les airs, dans les fleurs, les papillons, les saisons, les rires des autres bébés? Ces questions incessantes qui me rongent, le besoin de donner une place aux parents qui vivent cette douleur dans la violence du quotidien et cette nouvelle épreuve dans notre vie m’ont permis de concrétiser la création de l’association hespéranges 17 en allant rencontrer cette même association en Vendée et Gaëlle, une maman endeuillée

Après avoir vécu la perte de mon 6ème enfant le 17 novembre 2014, je reste une maman endeuillée, je garde les incertitudes quand à l’avenir de notre parentalité, mais je garde aussi la force et l’énergie que mes 6 bébés m’ont laissé pour me tourner vers les autres et parler tout haut du deuil périnatal. C’est la rencontre avec les parents, les professionnels, et l’association qui me fait me sentir mère aujourd’hui….et demain.

L’histoire ne s’arrête pas, la vie non plusmaman endeuillée

Parce que traverser son deuil et accepter l’épreuve de vie qui nous fragilise, c’est aussi partager son vécu et « son baromètre intérieur »; Rencontrer l’autre et sentir que l’on est pas seul(e) a vivre cette expérience de maman endeuillée, de papa endeuillé, de couple fragilisé… permet de s’inclure et de retrouver son identité. La légitimité à être reconnu dans sa parentalité et à reconnaître cet enfant pour mieux le laisser partir, sans peur d’oublier.  C’est aussi poser des mots, traverser ses maux, déposer des émotions, des contradictions parfois et surtout beaucoup de questions qui tourmentent ou bien qui permettent d’avancer… tout ceci au travers d’un groupe, d’un rassemblement, d’une association m’a manqué…La Charente-Maritime est un département désertique en terme d’accompagnement spécialisé et de réseau pour les mamans endeuillées comme moi qui ont besoin de se trouver pour se libérer de leur histoire;;;

Le temps et son action

Après plus de 2 ans de cheminement interne, temps nécessaire pour retrouver mon énergie de vie et avoir la force de la mobiliser, je transforme aujourd’hui mon histoire et celle de mes 6 enf’anges en la mettant au service des parents dans la douleur du deuil périnatal; leur apporter ce que je n’ai pas eu pour les aider à traverser leur peine et les soutenir à trouver leur chemin vers un avenir d’espoir…

Que dire à l’entourage ?

S’écouter et se respecter pour mieux communiquer

Les parents ont perdu un enfant et non un « embryon »; reconnaître cette vérité leur donne un statut légitime de parent et donne aussi un statut à leur enfant disparu. Cela leur permettra de se relever de cette épreuve en acceptant ce qui a été et ce qui pourrait être différent à l’avenir…

  • être à l’écoute de leurs besoins et de leurs demandes exprimés : en effet, la plupart des parents ont besoin de parler de cet enfant qui a existé, qui est né, qui est nommé pour faire reconnaître leur parentalité et leur souffrance;
  • accepter leurs émotions, sans avoir peur, mais peut être même en acceptant de les partager avec eux : ils seront touchés par votre empathie et non blessés par votre distance;
  • chaque histoire est unique, chaque être la vit à sa manière et il en est de même pour la douleur qui l’accompagne : il n’y a pas d’échelle d’évaluation pour une telle douleur psychique et l’âge de l’enfant ni change rien …;
  • l’espace temps n’est pas le même pour un parent violemment confronté à la perte de son bébé et de tous les projets qu’il avait projeté : cet événement ne peut s’oublier mais avec du temps, et surtout sans limite de temps, c’est le quotidien qui s’accommode et la douleur qui s’apaise; ne cherchez pas à sortir le parent trop vite de ce qu’il a à vivre maintenant, qui est nécessaire à sa reconstruction; Le deuil est un long présent qu’il ne faut pas remettre au futur…
  • reconnaître et respecter la rencontre entre le parent et son enfant mort : c’est une véritable rencontre qui a toute son importance dans l’acceptation de la perte et le deuil de l’enfant né sans vie. Proposer d’aller voir ce bébé témoignera aux parents de votre sensibilité et de l’importance que vous donnez à cet événement de vie/mort qui s’encre dans l’histoire familiale. 

Ne pas parler mais direFamily pictogram

  • Les parents doivent avoir l’espace et le sentiment de permission pour exprimer leurs besoins respectifs, librement, et être entendu en retour. Parfois, ils peuvent se montrer exigeants, agacés par votre impuissance à les aider. Il est important de leur exprimer en retour sans les accuser: les troubles de l’humeur, l’indécision, l’agacement font partie du processus de deuil et sont difficiles à tolérer pour le parent, pas la peine de lui rappeler;

 

  • Les parents ne veulent pas entendre dire ce qui vous semble bon pour eux, leur montrer votre empathie en passant par la symbolique leur suffit (mettre un sujet à connotation du bébé dans le sapin chaque année, un tableau, un dessin au mur puisqu’il n’y a pas de photo heureuse, une fleur blanche pour l’anniversaire ou autre événement…) les mots utilisés ne seront jamais justes et pourront parfois même être violents et maladroits, sans intention, alors qu’une attention même discrète sera très appréciée et apaisante : par ce geste, vous donnez une place à cet enfant et vous partagez la peine que son absence suscite.

 Et lorsqu’il n’est pas possible de dire, parce qu’aucun mot ne soulage, il suffit parfois de prendre dans les bras, de poser une main, d’Etre là, simplement, et même sans comprendre. La Présence bienveillante apaise quand les mots déplaisent ….

  • Prendre en compte les dates importantes qui fragiliseront pour les années à suivre, les parents. C’est justement dans ces moments là qu’il est important de symboliser pour marquer un anniversaire, un noël, une fête… parce que cet enfant fait partie de la famille et de la vie de ses parents, même s’ils ont eu d’autres enfants…
  • Partager et verbaliser sa peine, sa tristesse d’avoir aussi perdu cet enfant que vous aussi, vous attendiez dans votre vie, permet de « dépressuriser » la relation, et d’éviter aux parents de se sentir exclus et seuls à vivre la tristesse.

Les émotions sont une forme de relation, ne les cachez pas, les parents seront en retour touchés par ce que vous acceptez de leur montrer. Vos émotions cachées feront forcément penser que vous êtes indifférents… Ce que les Valeurs Sociales et Collectives ne permettent pas, la plupart des parents endeuillés l’attendront …

L’association est là pour vous, familles endeuillées

 Il est souvent difficile de se rencontrer dans une situation de deuil et de perte. Chacun porte sa douleur, se protège pour ne pas se laisser submerger… Chacun selon la place qu’il occupe et celle qu’il n’aura pas auprès de cet enfant disparu… parent, grand-parent, oncle, tante, …. cet enfant qui doit avoir place dans la lignée familiale malgré son court passage… Comment entendre la douleur de chacun pour accepter les différences et en faire une force de vie, ensemble?

  • Le coupleCouple on meadow, black silhouette

Il est une personne « morale » à part entière, constituée de deux personnes « physiques »: 2 = 3
Lorsque les parents souffrent de la perte de leur enfant, c’est aussi le couple qui endure cette perte d’élan et l’écroulement de tout un projet de vie. L’enfant disparaît et emmène avec lui, le bonheur présent et « a-venir »… Se mélange alors tristesse et colère, deux émotions étroitement liées & complices;

L’homme est atteint psychiquement dans ce qu’il avait projeté et qu’il ne trouvera pas dans sa réalité…
La femme garde l’empreinte corporelle de l’enfant passé, et d’une maternité court-circuitée, qui ne s’est pas incarnée…
Alors comment ne pas se perdre de vue quand chacun se mure dans son silence et dans sa peine?
Comment se retrouver dans le croisement tumultueux des étapes du deuil et des défenses de chacun (déni, fuite…) ?

  • La famille proche

A vouloir trop bien faire, on accélère ….
L’impuissance est un sentiment bouleversant qui pousse souvent à dénier ou à banaliser pour passer outre la situation et en projeter une autre, plus satisfaisante, qui vient apaiser la personne impuissante… mais certainement pas la personne concernée. Vouloir aller trop vite enferme souvent le parent endeuillé à banaliser lui-même sa douleur car il n’a pas l’espace de la verbaliser ni de l’exprimer. Sentir que la famille ne peut supporter cette fragilité psychique peut entraîner un sentiment de rejet et un isolement qui ne permet pas de communiquer : Comment poser et entendre les besoins et limites de chacun ?

L’association veut offrir un espace de partage et d’écoute pour permettre aux familles de se retrouver et de s’accepter dans ce que chacun vit d’éprouvant. Telle une « médiation », elle ne prend pas partie mais permet de recevoir l’histoire de ces familles et de prendre du recul pour mieux l’appréhender. C’est un soutien qui peut amener apaisement dans la communication ou ouvrir l’échange lorsqu’il n’a pu se faire, en mettant du sens sur les enjeux du deuil et sur la place et le lien de chaque membre de la famille avec ce bébé qui n’est pas là.

 

 

Les 5 étapes du deuil

Pourquoi des phases différenciées

Les 5 étapes du deuil sont essentielles pour panser la plaie ouverte que laisse la disparition de l’enfant attendu et parfois rencontré. Elles permettent aussi, dans un espace temps propre à chaque personne, de recréer un lien avec cet enfant perdu, un lien intérieur entre lui et son parent : ce nouveau lien permet de tolérer l’absence en modifiant l’intensité de la douleur ressentie.

Ces 5 étapes du deuil se traversent dans un ordre définit, qui suit la chronologie d’annonce et de séparation. Cependant, selon la situation vécue, certaines étapes seront traversés de manière plus ou moins intenses, visibles mais aussi avec des allers et retours d’une étape à l’autre…Deux cas concrets peuvent nous montrer cette variation de sentiments mentalisés mais aussi très organiques, qui dépassent le parent touché au plus profond de sa construction :

  • L’Interruption Médicale de Grossesse (IMG) : l’annonce d’un problème médical survient alors que tout va bien, que la grossesse est évolutive et que le bébé est en vie…ce problème est parfois radical (malformation, atrophie, défaillance cardiaque..) et le corps médical connait les conséquences directes pour le bébé à la naissance; Ou bien il est palliatif (une des nombreuses forme de trisomie, accident vasculaire cérébral avec plus ou moins handicap…) Dans ces cas, on observe un état de choc voire de sidération des parents, freinés brutalement dans une aventure de vie où la morbidité apparaît sans prévenir…la tête ne pense pas, le corps prend les coups. Puis rapidement pour certains parents (surtout les mères) survient le déni sous forme de recherche de solutions pour palier à la fatalité et au possible handicap (l’intellect prend le dessus et envisage des aménagements de vie pour accueillir le bébé et son handicap, difficile à mesurer à ce stade de vie.) L’élément important à prendre en compte lors de l’IMG, c’est la période parfois longue entre l’annonce, la décision d’IMG et l’accouchement médicalement organisé : elle « oblige » le parent à prendre conscience de la gravité de l’état de santé de son bébé, souvent grâce aux nombreux examens médicaux pratiqués, et ainsi, pour trouver le courage de décider l’IMG, le parent se résigne à la réalité médicale et non à sa réalité…(idéaux et  projections se renforcent)
  • La Mort Fœtale In Utero (MFIU) : elle survient brutalement, sans signes avant coureur et à tout moment de la grossesse, entre le 1er et le dernier jour de cette grossesse. La maman ne sent plus son bébé bouger, et il est souvent trop tard au moment du monitoring ou de l’échographie fœtale. Tout va alors souvent trop vite, sans que le parent ait le temps d’assimiler, de sentir ce qu’il vit, ce qu’il va se passer pour lui…; la prise en charge médicale immédiate omet la charge que la personne subit, passive et dépassée (Il n’y a pourtant plus d’urgence…) Le déni est alors étouffé par le choc de l’annonce et l’état de sidération qui peuvent durer plusieurs jours et empêcher le parent de vivre pleinement la séparation avec son enfant. Pas de réflexion, pas d’assimilation, le corps est à vif et l’esprit en veille, anesthésié par la violence de la réalité.

Il arrive souvent que l’on reste longtemps dans une de ces 5 étapes de deuil, comme si l’on était « coincé » sans comprendre vraiment pourquoi; L’expression des émotions est primordiale parce qu’elle permet de passer de l’une à l’autre des 5 étapes de deuil et ainsi, de sentir que l’on avance sur ce long chemin de reconstruction.

Quelles sont les phases ?

1. Choc, déni : l’annonce de la perte immédiate du bébé ou de sa mauvaise santé entraîne un état de sidération, les parents ne veulent pas ou ne peuvent pas y croire, c’est l’incrédulité totale. les réactions émotionnelles peuvent alors être très différentes;

2. colère, révolte : les émotions qui ont émergées dans la 1ère étape s’intensifient, le besoin de pleurer, de crier, de taper est plus fort. c’est le moment du questionnement, du pourquoi, on recherche un coupable et bien souvent, le sentiment de culpabilité apparaît avec le sentiment d’injustice. Ce dernier se renforce souvent dans la vie sociale, lorsque le parent est confronté constamment à ce qu’il a perdu…(bébés, femmes enceintes, rayons puériculture, familles…)

3. désorganisation, fuite : la frustration de ne pas avoir grandit jour après jour et créé le besoin de symbolisation, la recherche à tout prix de ce qui pourrait  raccrocher à cet enfant disparu, à cet événement qui désenfante, silencieusement…la colère devient tristesse et impuissance; le sentiment de solitude est de plus en plus présent au quotidien. Le sentiment d’injustice s’intensifie et laisse place souvent à une jalousie « légitime » face aux autres parents épanouies.

4. dépression, désespoir : retour à la maison et reprise du quotidien, la prise de conscience de l’absence se fait tardive mais définitive. La douleur se réactive, avec l’impression qu’elle est plus forte encore qu’au moment de la perte. La détresse ressentie est insupportable, tout agace, toute énergie disparaît et des symptômes peuvent apparaître :  La dépression est une réelle maladie qui peut parfois entraîner des idées suicidaires. C’est là que le besoin de demander de l’aider pour être accompagné sur le chemin du deuil se fait sentir.

5. acceptation, transformation : cette étape émerge lorsque le parent peut prendre du recul et mettre du sens sur l’expérience vécue avec son bébé. L’énergie de vie revient enfin, plus durablement, avec des projets, des envies… il y a une vraie restructuration de la personne qui, indéniablement, change sa vision de la vie et de sa relation à la vie, après avoir côtoyé la mort de son bébé. Les besoins de symbolisation sont toujours présent mais plus discrètement car le lien à l’enfant s’intériorise, à tout jamais, et ce malgré la naissance d’un nouvel enfant…

Ou en suis-je ?g_1667

Tout ceci reste très théorique et peut sembler loin de la réalité vécue. Cependant, c’est avec le temps et le recul que l’on pourra sentir la transformation et le chemin parcouru…pour ainsi gagner en humilité et reprendre confiance en soi pour ramener la vie en nous.

Denis Landry, psychologue québécois engagé dans l’association « Ecoute Deuil » (Grenoble) explique lors d’une conférence : 
 » Rien ne pourra remplacer cet enfant, le seul moyen est de transformer cette absence en présence intériorisée, l’accueillir pour qu’il se blottisse en nous, dans notre cœur, pour qu’il continue à vivre en nous […] La mort n’est pas la fin d’une relation mais plutôt une relation qui se transforme et qui s’intériorise peu à peu. »

« Il y a autant de chemin de deuil que de parents en deuil. Chacun doit construire son propre chemin. »

Le chaos que laisse une naissance mêlée de mort submerge l’Etre et le laisse dans une confusion qui ne lui permet pas de sentir là où il se trouve. Il est donc primordial dans le soutien au parent, de les aider à accepter de vivre le deuil pleinement, d’être indulgent avec lui-même, de laisser passer les vagues d’émotions parfois contradictoires;