La grand mère de Nina raconte aussi son histoire …

 » En cette fin octobre 2011, dans le jardin ensoleillé et le bonheur de se retrouver, Sophie m’écrit sur cette carte personnalisée :  » aujourd’hui dans ta nouvelle maison cocoonée et ton jardin arboré, ton agréable anniversaire et une heureuse révélation vont se rencontrer et s’apprivoiser… » Mes yeux de larmes remplis et mon cœur tout rétrécit, c’est le bonheur d’être à nouveau mamie …. »

L’annonce d’une grossesse dans une famille est un événement heureux & bouleversant car elle vient s’inscrire dans une lignée générationnelle qui poursuit sa descendance par ce petit être à venir… et puis, devenir grand-parent, c’est aussi accéder à un nouveau statut, à un nouveau lien à l’enfant et porter un nouveau regard sur son enfant devenu parent… c’est LE cycle de la vie …

 » Son vente s’arrondissait, tout devant (comme pour mes grossesses : ce sera une fille? )
Son sourire se faisait tendre et ses yeux pétillaient …
Le couperet est tombé au 5ème mois, violent et irréversible … mon cœur bat plus fort, tout mon corps me fait mal, aucun mot ne peut exprimer cet état…
Les semaines s’étirent jusqu’à l’aboutissement final…; 
Cyril m’envoie un SMS de la salle de naissance : « Sophie a été très courageuse… » et toi ???
Ma Sophie est en souffrance, Cyril est en souffrance, je suis en souffrance, maladroite et mal à l’aise, mal tout plein…
Face à Sophie, je n’ai pas les mots, face à Cyril, sa tristesse m’envahit, le regard se détourne…
Comment vont-il retrouver le chemin de la Vie ? « 

Douleur impénétrable, irréparable, et tellement visible… comment inventer une autre manière de communiquer pour ne pas laisser le silence s’installer ?
Chacun à sa place, avec son propre vécu de la situation et non dans l’appropriation du vécu de l’autre, comment exprimer sa peine sans honte, sans pudeur, avec simplement, humanité ?

Chaque famille qui traverse cette épreuve de vie, vivra un chemin de deuil différent ; car oui, les grands-parents aussi ont un deuil à accomplir, celui d’être devenus grands-parents d’une autre manière que ce qu’ils avaient projeté… mais ils le sont, et le resteront car cet enfant est bien inscrit dans leur lignée familiale.
Il parait donc important de faire une place entière à cet enfant venu & reparti, pour accepter la réalité et libérer la parole de chacun dans le système familial.
Les parents ayant subi la perte de leur bébé ont des demandes différentes selon leur propre réaction et leurs propres besoins dans leur processus de deuil…Il n’y a donc pas de solution toute faite mais plutôt des valeurs humaines qui doivent aider à renforcer la fragilité humaine qui surgit par ces épreuves de vie et brise le lien, à soi, à l’autre.

  • l’ECOUTE bienveillante des uns et des autres,
  • la RECONNAISSANCE et le RESPECT de la douleur de chacun
  • le MANQUE que laisse ce bébé à chacun
  • le RYTHME dont chacun a besoin pour assimiler ce qui vient de se passer et se projeter dans les jours « a-venir »

Et pour ceux qui cherche à dire, sans pouvoir dire, ou en disant mal…
Sachez qu’il vaut mieux dire que l’on ne sait pas quoi dire, plutôt que de ne rien dire …
La fuite et le silence ne montre pas la bienveillance et la compassion alors que reconnaître son impuissance mais regarder l’autre avec Amour et présence maintien le lien…

Mamie fait parler Nina :  » Après 7 mois et demi dans ton ventre, que tu caressais si souvent, j’ai dû partir vers d’autres horizons…sans vous. Maman et Papa, vous m’avez nommé Nina et j’aurais tant aimé vous entendre le prononcer. Ce petit nid tout chaud et vos babillements (si, si, je vous ai entendu) vont me manquer. Mais je sais que j’ai ma place dans vos pensées et vos cœurs à jamais…et pour me plaire, vivez heureux sur le chemin de votre vie. »

Parce que la musique est universelle et dit tout haut ce que l’on vit tout bas…

Que dire à l’entourage ?

S’écouter et se respecter pour mieux communiquer

Les parents ont perdu un enfant et non un « embryon »; reconnaître cette vérité leur donne un statut légitime de parent et donne aussi un statut à leur enfant disparu. Cela leur permettra de se relever de cette épreuve en acceptant ce qui a été et ce qui pourrait être différent à l’avenir…

  • être à l’écoute de leurs besoins et de leurs demandes exprimés : en effet, la plupart des parents ont besoin de parler de cet enfant qui a existé, qui est né, qui est nommé pour faire reconnaître leur parentalité et leur souffrance;
  • accepter leurs émotions, sans avoir peur, mais peut être même en acceptant de les partager avec eux : ils seront touchés par votre empathie et non blessés par votre distance;
  • chaque histoire est unique, chaque être la vit à sa manière et il en est de même pour la douleur qui l’accompagne : il n’y a pas d’échelle d’évaluation pour une telle douleur psychique et l’âge de l’enfant ni change rien …;
  • l’espace temps n’est pas le même pour un parent violemment confronté à la perte de son bébé et de tous les projets qu’il avait projeté : cet événement ne peut s’oublier mais avec du temps, et surtout sans limite de temps, c’est le quotidien qui s’accommode et la douleur qui s’apaise; ne cherchez pas à sortir le parent trop vite de ce qu’il a à vivre maintenant, qui est nécessaire à sa reconstruction; Le deuil est un long présent qu’il ne faut pas remettre au futur…
  • reconnaître et respecter la rencontre entre le parent et son enfant mort : c’est une véritable rencontre qui a toute son importance dans l’acceptation de la perte et le deuil de l’enfant né sans vie. Proposer d’aller voir ce bébé témoignera aux parents de votre sensibilité et de l’importance que vous donnez à cet événement de vie/mort qui s’encre dans l’histoire familiale. 

Ne pas parler mais direFamily pictogram

  • Les parents doivent avoir l’espace et le sentiment de permission pour exprimer leurs besoins respectifs, librement, et être entendu en retour. Parfois, ils peuvent se montrer exigeants, agacés par votre impuissance à les aider. Il est important de leur exprimer en retour sans les accuser: les troubles de l’humeur, l’indécision, l’agacement font partie du processus de deuil et sont difficiles à tolérer pour le parent, pas la peine de lui rappeler;

 

  • Les parents ne veulent pas entendre dire ce qui vous semble bon pour eux, leur montrer votre empathie en passant par la symbolique leur suffit (mettre un sujet à connotation du bébé dans le sapin chaque année, un tableau, un dessin au mur puisqu’il n’y a pas de photo heureuse, une fleur blanche pour l’anniversaire ou autre événement…) les mots utilisés ne seront jamais justes et pourront parfois même être violents et maladroits, sans intention, alors qu’une attention même discrète sera très appréciée et apaisante : par ce geste, vous donnez une place à cet enfant et vous partagez la peine que son absence suscite.

 Et lorsqu’il n’est pas possible de dire, parce qu’aucun mot ne soulage, il suffit parfois de prendre dans les bras, de poser une main, d’Etre là, simplement, et même sans comprendre. La Présence bienveillante apaise quand les mots déplaisent ….

  • Prendre en compte les dates importantes qui fragiliseront pour les années à suivre, les parents. C’est justement dans ces moments là qu’il est important de symboliser pour marquer un anniversaire, un noël, une fête… parce que cet enfant fait partie de la famille et de la vie de ses parents, même s’ils ont eu d’autres enfants…
  • Partager et verbaliser sa peine, sa tristesse d’avoir aussi perdu cet enfant que vous aussi, vous attendiez dans votre vie, permet de « dépressuriser » la relation, et d’éviter aux parents de se sentir exclus et seuls à vivre la tristesse.

Les émotions sont une forme de relation, ne les cachez pas, les parents seront en retour touchés par ce que vous acceptez de leur montrer. Vos émotions cachées feront forcément penser que vous êtes indifférents… Ce que les Valeurs Sociales et Collectives ne permettent pas, la plupart des parents endeuillés l’attendront …

L’association est là pour vous, familles endeuillées

 Il est souvent difficile de se rencontrer dans une situation de deuil et de perte. Chacun porte sa douleur, se protège pour ne pas se laisser submerger… Chacun selon la place qu’il occupe et celle qu’il n’aura pas auprès de cet enfant disparu… parent, grand-parent, oncle, tante, …. cet enfant qui doit avoir place dans la lignée familiale malgré son court passage… Comment entendre la douleur de chacun pour accepter les différences et en faire une force de vie, ensemble?

  • Le coupleCouple on meadow, black silhouette

Il est une personne « morale » à part entière, constituée de deux personnes « physiques »: 2 = 3
Lorsque les parents souffrent de la perte de leur enfant, c’est aussi le couple qui endure cette perte d’élan et l’écroulement de tout un projet de vie. L’enfant disparaît et emmène avec lui, le bonheur présent et « a-venir »… Se mélange alors tristesse et colère, deux émotions étroitement liées & complices;

L’homme est atteint psychiquement dans ce qu’il avait projeté et qu’il ne trouvera pas dans sa réalité…
La femme garde l’empreinte corporelle de l’enfant passé, et d’une maternité court-circuitée, qui ne s’est pas incarnée…
Alors comment ne pas se perdre de vue quand chacun se mure dans son silence et dans sa peine?
Comment se retrouver dans le croisement tumultueux des étapes du deuil et des défenses de chacun (déni, fuite…) ?

  • La famille proche

A vouloir trop bien faire, on accélère ….
L’impuissance est un sentiment bouleversant qui pousse souvent à dénier ou à banaliser pour passer outre la situation et en projeter une autre, plus satisfaisante, qui vient apaiser la personne impuissante… mais certainement pas la personne concernée. Vouloir aller trop vite enferme souvent le parent endeuillé à banaliser lui-même sa douleur car il n’a pas l’espace de la verbaliser ni de l’exprimer. Sentir que la famille ne peut supporter cette fragilité psychique peut entraîner un sentiment de rejet et un isolement qui ne permet pas de communiquer : Comment poser et entendre les besoins et limites de chacun ?

L’association veut offrir un espace de partage et d’écoute pour permettre aux familles de se retrouver et de s’accepter dans ce que chacun vit d’éprouvant. Telle une « médiation », elle ne prend pas partie mais permet de recevoir l’histoire de ces familles et de prendre du recul pour mieux l’appréhender. C’est un soutien qui peut amener apaisement dans la communication ou ouvrir l’échange lorsqu’il n’a pu se faire, en mettant du sens sur les enjeux du deuil et sur la place et le lien de chaque membre de la famille avec ce bébé qui n’est pas là.

 

 

Association hespéranges17

Association d’aide au deuil périnatal – La création

Association d’aide au deuil périnatal contre la solitude.

Parce que j’étais seule à porter mon enfant malade dans mon corps de femme, parce que mon couple était seul face à la « parentalité fantôme », celle qui nous fait parent différent d’autres le jour où notre enfant quitte la vie. Parce que je ne savais pas qui appeler, à qui parler quand j’étais déchirée de douleur, de questions, de culpabilité, amputée de ma maternité et coupée du bonheur de vivre mon couple. Je savais une chose, c’est que je voulais partager mon histoire dans une association d’aide au deuil périnatal avec un parent ayant le même vécu et le même lien à son enfant disparu : parce qu’un professionnel ou un proche malgré toute son humanité et son amour, qui n’est pas concerné et touché intérieurement par le deuil périnatal ne peut pas comprendre ce que nous vivons dans l’instant et durant le reste de notre vie.

Association d’aide au deuil périnatal pour le partage qui soulage

Mettre aujourd’hui à profit mon expérience de maman endeuillée, c’est transformer de manière positive la venue de mes enf’anges dans notre vie, de leur donner statut et valeur, mais surtout de permettre aux parents de ne plus vivre seuls leur deuil et d’être accueillis comme ils le souhaitent, au rythme qu’ils souhaitent dans ce long chemin, comme j’aurais voulu être soutenue au coeur d’une association d’aide au deuil périnatal. A l’exception de hespéranges17 maintenant, Il n’y a pas de structures associatives en Charente-Maritime, pour répondre et accompagner les parents en demande face à la détresse et à l’isolement social qu’engendre la perte précoce d’un bébé et le deuil périnatal qui fait suite. C’est un sujet méconnu, qui est tût, qui fait peur, qui met mal à l’aise et qui pourtant touche près de 7000 familles chaque année en France.*

Association d’aide au deuil périnatal pour se reconstruire

Mon désir premier est de rassembler les parents qui souhaitent être accompagner sur leur chemin de deuil, dont les 5 étapes doivent être traversées pour que le deuil de l’enfant soit apaisé avec les années…Etre ensemble, se soutenir, se comprendre pour s’en sortir et sortir du silence écrasant de l’entourage et de la société permet à tous d’entrevoir la dernière étape du deuil…la reconstruction, la transformation, l’espoir de vivre une nouvelle grossesse ou de continuer une vie de famille, de couple, sans oublier son/ses enfant(s), mais sans déprimer…Pour cela, l’association créée un espace de parole et de partage, ainsi que des ateliers et des manifestations de rencontre et de symbolisation autour de l’enfant décédé. J’ai eu le besoin de symboliser mes bébés, de manière récurrente et pas toujours en phase avec mon conjoint. C’est une demande première et vitale des parents qui traversent un deuil, quelque chose d’inexistant jusqu’à présent dans le département.

Association d’aide au deuil périnatal pour informer

Cette association veut palier au manque d’information sur le deuil périnatal, son accompagnement spécifique et ses conséquences pour les couples et familles qui ne s’attendent pas à une fin comme celle là. Les professionnels de santé, de par leurs témoignages, se sentent démunis et carencés dans cet accompagnement car malgré des programmes de formation spécifique sur le deuil périnatal, ils ne l’ont pas vécu et ne peuvent donc pas toujours comprendre les besoins, les demandes, les détresses des pères et mères endeuillés. Les maternités et professionnels libéraux demandent l’étayage de cette association et des mamans et papas qui l’ont vécu pour mieux comprendre les enjeux de cette épreuve de vie difficile, accompagner de manière plus humaine, plus adaptée et surtout, pouvoir diriger les couples vers l’association pour ne pas rentrer seuls à la maison…

Les 5 étapes du deuil

Pourquoi des phases différenciées

Les 5 étapes du deuil sont essentielles pour panser la plaie ouverte que laisse la disparition de l’enfant attendu et parfois rencontré. Elles permettent aussi, dans un espace temps propre à chaque personne, de recréer un lien avec cet enfant perdu, un lien intérieur entre lui et son parent : ce nouveau lien permet de tolérer l’absence en modifiant l’intensité de la douleur ressentie.

Ces 5 étapes du deuil se traversent dans un ordre définit, qui suit la chronologie d’annonce et de séparation. Cependant, selon la situation vécue, certaines étapes seront traversés de manière plus ou moins intenses, visibles mais aussi avec des allers et retours d’une étape à l’autre…Deux cas concrets peuvent nous montrer cette variation de sentiments mentalisés mais aussi très organiques, qui dépassent le parent touché au plus profond de sa construction :

  • L’Interruption Médicale de Grossesse (IMG) : l’annonce d’un problème médical survient alors que tout va bien, que la grossesse est évolutive et que le bébé est en vie…ce problème est parfois radical (malformation, atrophie, défaillance cardiaque..) et le corps médical connait les conséquences directes pour le bébé à la naissance; Ou bien il est palliatif (une des nombreuses forme de trisomie, accident vasculaire cérébral avec plus ou moins handicap…) Dans ces cas, on observe un état de choc voire de sidération des parents, freinés brutalement dans une aventure de vie où la morbidité apparaît sans prévenir…la tête ne pense pas, le corps prend les coups. Puis rapidement pour certains parents (surtout les mères) survient le déni sous forme de recherche de solutions pour palier à la fatalité et au possible handicap (l’intellect prend le dessus et envisage des aménagements de vie pour accueillir le bébé et son handicap, difficile à mesurer à ce stade de vie.) L’élément important à prendre en compte lors de l’IMG, c’est la période parfois longue entre l’annonce, la décision d’IMG et l’accouchement médicalement organisé : elle « oblige » le parent à prendre conscience de la gravité de l’état de santé de son bébé, souvent grâce aux nombreux examens médicaux pratiqués, et ainsi, pour trouver le courage de décider l’IMG, le parent se résigne à la réalité médicale et non à sa réalité…(idéaux et  projections se renforcent)
  • La Mort Fœtale In Utero (MFIU) : elle survient brutalement, sans signes avant coureur et à tout moment de la grossesse, entre le 1er et le dernier jour de cette grossesse. La maman ne sent plus son bébé bouger, et il est souvent trop tard au moment du monitoring ou de l’échographie fœtale. Tout va alors souvent trop vite, sans que le parent ait le temps d’assimiler, de sentir ce qu’il vit, ce qu’il va se passer pour lui…; la prise en charge médicale immédiate omet la charge que la personne subit, passive et dépassée (Il n’y a pourtant plus d’urgence…) Le déni est alors étouffé par le choc de l’annonce et l’état de sidération qui peuvent durer plusieurs jours et empêcher le parent de vivre pleinement la séparation avec son enfant. Pas de réflexion, pas d’assimilation, le corps est à vif et l’esprit en veille, anesthésié par la violence de la réalité.

Il arrive souvent que l’on reste longtemps dans une de ces 5 étapes de deuil, comme si l’on était « coincé » sans comprendre vraiment pourquoi; L’expression des émotions est primordiale parce qu’elle permet de passer de l’une à l’autre des 5 étapes de deuil et ainsi, de sentir que l’on avance sur ce long chemin de reconstruction.

Quelles sont les phases ?

1. Choc, déni : l’annonce de la perte immédiate du bébé ou de sa mauvaise santé entraîne un état de sidération, les parents ne veulent pas ou ne peuvent pas y croire, c’est l’incrédulité totale. les réactions émotionnelles peuvent alors être très différentes;

2. colère, révolte : les émotions qui ont émergées dans la 1ère étape s’intensifient, le besoin de pleurer, de crier, de taper est plus fort. c’est le moment du questionnement, du pourquoi, on recherche un coupable et bien souvent, le sentiment de culpabilité apparaît avec le sentiment d’injustice. Ce dernier se renforce souvent dans la vie sociale, lorsque le parent est confronté constamment à ce qu’il a perdu…(bébés, femmes enceintes, rayons puériculture, familles…)

3. désorganisation, fuite : la frustration de ne pas avoir grandit jour après jour et créé le besoin de symbolisation, la recherche à tout prix de ce qui pourrait  raccrocher à cet enfant disparu, à cet événement qui désenfante, silencieusement…la colère devient tristesse et impuissance; le sentiment de solitude est de plus en plus présent au quotidien. Le sentiment d’injustice s’intensifie et laisse place souvent à une jalousie « légitime » face aux autres parents épanouies.

4. dépression, désespoir : retour à la maison et reprise du quotidien, la prise de conscience de l’absence se fait tardive mais définitive. La douleur se réactive, avec l’impression qu’elle est plus forte encore qu’au moment de la perte. La détresse ressentie est insupportable, tout agace, toute énergie disparaît et des symptômes peuvent apparaître :  La dépression est une réelle maladie qui peut parfois entraîner des idées suicidaires. C’est là que le besoin de demander de l’aider pour être accompagné sur le chemin du deuil se fait sentir.

5. acceptation, transformation : cette étape émerge lorsque le parent peut prendre du recul et mettre du sens sur l’expérience vécue avec son bébé. L’énergie de vie revient enfin, plus durablement, avec des projets, des envies… il y a une vraie restructuration de la personne qui, indéniablement, change sa vision de la vie et de sa relation à la vie, après avoir côtoyé la mort de son bébé. Les besoins de symbolisation sont toujours présent mais plus discrètement car le lien à l’enfant s’intériorise, à tout jamais, et ce malgré la naissance d’un nouvel enfant…

Ou en suis-je ?g_1667

Tout ceci reste très théorique et peut sembler loin de la réalité vécue. Cependant, c’est avec le temps et le recul que l’on pourra sentir la transformation et le chemin parcouru…pour ainsi gagner en humilité et reprendre confiance en soi pour ramener la vie en nous.

Denis Landry, psychologue québécois engagé dans l’association « Ecoute Deuil » (Grenoble) explique lors d’une conférence : 
 » Rien ne pourra remplacer cet enfant, le seul moyen est de transformer cette absence en présence intériorisée, l’accueillir pour qu’il se blottisse en nous, dans notre cœur, pour qu’il continue à vivre en nous […] La mort n’est pas la fin d’une relation mais plutôt une relation qui se transforme et qui s’intériorise peu à peu. »

« Il y a autant de chemin de deuil que de parents en deuil. Chacun doit construire son propre chemin. »

Le chaos que laisse une naissance mêlée de mort submerge l’Etre et le laisse dans une confusion qui ne lui permet pas de sentir là où il se trouve. Il est donc primordial dans le soutien au parent, de les aider à accepter de vivre le deuil pleinement, d’être indulgent avec lui-même, de laisser passer les vagues d’émotions parfois contradictoires;